Que faire quand je pose problème ? Appeller un service. Que faire quand ce service ne répond pas ? Appeller un autre service. Que faire quand... A quoi servent ces services ? Je ne sais pas. Mais moi je sais à quoi je sers : à faire vivre des services sans service. CQFD.
Savez vous qu'il existe un médicament qui diminue drastiquement l'incontinence ? Savez vous que grace à lui je ne me réveille plus la nuit ? Savez vous que mes parents non plus ? Savez vous combien de spécialistes j'ai croisé ? Savez vous qu'en sept ans aucun ne m'en a parlé ? Savez vous que, parfois, je ne contiens même plus ... mes larmes ?
Ca y est : je suis handicapée depuis le premier jour de mon existence ! C'est officiel. C'est jugé. C'est définitif et sans appel.
Cela faisait 7 ans que j'attendais de gagner. Contre un avocat qui a perdu mon dossier mais pas ses honoraires. Contre un docteur payé pour m'évaluer mais ignorant le nom même de mon syndrome. Contre un expert arrogant, méprisant mais incapable d'additionner une colonne sans faute. Contre une avocate clamant de sa superbe qu'attraper un syndrome génétique à 2 an 1/2 "ce sont des choses qui arrivent, Mr. Le Président (sic). Aujourd'hui, j'ai gagné envers et contre tout, contre la bêtise, l'acharnement et le mépris. Contre l'indifférence et l'abus, contre vents et marées. J'ai gagné pour moi et pour que tous les autres comme moi soient respéctés. Qu'on se le dise : Don Quichotte peut vaincre les moulins !
Monsieur l'Expert,
Je me souviens très bien de vous car j'ai mal supporté votre petit bureau, aussi exigu que votre discours sur la normalité. Votre oeil blasé me regardait, me scrutait, me dévisageait. Etais je, oui ou non, déjà handicapée en arrivant sur terre ?
Telle était la question du Tribunal, Monsieur l'Expert.
Moi je savais, mais j'ai bien vu que vous n'en saviez rien, vous avez fait semblant. Plus tard, très tard, vous avez fait griffoné quelques pages par une soumise, l'avez estampillé du sceau du spécialiste et envoyé le tout au Tribunal. Non sans vous plaindre à mes parents de la maigre rétribution du travail d'expert. Peuchère ! 450 € pour 2 heures, la vie est tellement ingrate.
C'est que vous les avez rudoyés, mes parents. Je vous vois encore leur dire qu'ils sont là pour l'argent que je peux leur rapporter. Et de les mettre à l'épreuve en discutaillant autour de l'âge de ma première cuillère. En négociant la date de ma position assise et celle de l'usage de ma sucette. Vous vouliez un rapport vendable au tribunal, disiez vous. Vous aviez l'air de vous y connaître en matière de commerce.
Ceci dit, j'ai beaucoup aimé votre rapport. Vous utilisez le même bâton de colle pour vos tableaux que moi pour mes collages. Mais je découpe mieux que vous. J'ai cherché mais je n'ai jamais trouvé la page 7. Et puis vous n'êtes pas très chiffre : j'ai fait additionner les colonnes et tout est faux. Peu importe, il y a votre réputation.
Dans ces feuilles vous écrivez, en grasse conclusion, que j'aurais attrapé le Syndrome d'Angelman... comme un gros rhume à l'âge d'1 ans. J'aurais donc été normale un jour ?
Le Tribunal a dit l'inverse, Monsieur l'expert. J'étais donc un bébé handicapé d'un Syndrome d'Angelman et vous étiez un expert arrogant.
Aujourd'hui, j'ai gagné un peu d'argent et beaucoup de respect.
"Le Soir" édition du 17 janvier, couverture et page 6 ! Aujourd'hui, je parais dans la presse ! Pour mon sourire un peu, pour toutes les tracasseries que je subit, beaucoup. Ma vulnérabilité ne suscite pas le respect. Inquiétant, quel sera "Le monde selon Shan" demain ?
L'article en ligne : Download le_soir_1712005.jpg
Je m'effraie, de ce que je suis, dans ce miroir. D'autres, de ce qu'ils font, ne peuvent même plus se regarder en face !
Hélas, il faut aussi regarder derrière soi. Histoire d'éviter les coups de poignard dans le dos. Surtout quand on est sans défense...
Juristes sans loi, généticiens sans gène, avocats sans scrupules, experts ignorants. J'en passe et pas des meilleurs. Le plus dur, ma fille, c'est le monde normal !
Combien d'attentes hyperactives ? Combien de palabres anonymes ? Combien de guichets, fermés pour moi ?
On a volé mon carnet de communication. Mes images plastifiées, mon langage, mon univers ! On a volé du labeur, de la sueur et des espoirs. De la fatigue, encore. Ca fait hurler mon père !
